Å ha en omstridt og kontroversiell sykdom er belastende. Det er flaut.

VANLIGSTE SYMPTOMER: Alvorlig fysisk og kognitiv utmattelse. Energisvikt i muskulatur og overproduksjon av melkesyre. Influensafølelse, sår hals, smerter, overfølsomhet for lys, lyd, lukt og berøring. Kvalme, hodepine, feber, temperaturreguleringsforstyrrelser samt blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser. Kognitive vansker omfatter nedsatt hukommelse, konsentrasjonsevne og simultankapasitet, samt regnevansker og ordletingsproblemer.

VANLIGSTE SYMPTOMER: Alvorlig fysisk og kognitiv utmattelse. Energisvikt i muskulatur og overproduksjon av melkesyre. Influensafølelse, sår hals, smerter, overfølsomhet for lys, lyd, lukt og berøring. Kvalme, hodepine, feber, temperaturreguleringsforstyrrelser samt blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser. Kognitive vansker omfatter nedsatt hukommelse, konsentrasjonsevne og simultankapasitet, samt regnevansker og ordletingsproblemer. Foto:

Av
DEL

LeserbrevDette er den internasjonale uken for bevisstgjøring rundt en diagnose som plukker mennesker ut av livene sine og setter dem på sidelinjen i uker, måneder og år av gangen. Det er på tide å slå hull i noen myter.

Vi var fotografer og lærere, dansere, fedre, småskolebarn og pensjonister. Vi var alle aldre, begge kjønn og både sofaslitere og flinke piker. Nå er vi blitt de tusenvis som savnes fra samfunnet. Som blir hjemme fra skolen, som gråter på kjøkkenet, som ikke kommer ut av sengen selv og som fortsatt ikke blir anerkjent som virkelig syke av veldig mange. Vi er blitt en tung sten de rundt oss må bære og vi er utsatt for synsing selv fra de som skal beskytte og forsvare oss.

Oppi det hele synes mange av oss, inkludert meg, attpåtil at det er flaut. Å bli diagnostisert med en omstridt sykdom, en med kontroverser og myter knyttet til seg, er belastende. Om noen spør hva som er galt, hvorfor jeg bruker rullestol på turer eller ikke kan bidra i kiosken på ungenes skole 17. mai, hvorfor jeg den ene dagen freser rundt i butikken høy på adrenalin, mens jeg den neste ikke klarer å gå ut i taxien selv, har jeg ikke en gang lyst til å si det høyt. Jeg gremmes.

Jeg velger å bruke andre ord. Kanskje sier jeg at jeg har en muskelsykdom. Eller at jeg hadde en betennelse i hjernen for noen år siden. Det er som følge av det. Men på vegne av alle syke burde jeg rope høyt at jeg har ME. Jeg er rammet av en grusom og nådeløs sykdom folk vet altfor lite om. Jeg burde si at den er nevroimmunologisk og vært klassifisert som det av WHO siden 1969. Jeg burde si at forskere har funnet fysiske endringer i kroppen, i hjernen og i blodet, at det er en multisystemsykdom som påvirker kardiovaskulært, kognitivt, hormonelt, autonomt og visuelt – for å nevne noe. Jeg burde fortelle om skjebnene rundt i verden, om de som dør som følge av dette. Jeg burde fortelle om tallene. Om faktaene. Om alt vi vet. Jeg burde si at så sent som på 80-tallet trodde man MS var psykisk også, og man kalte det «fakers disease». Det gjør vi heldigvis ikke lenger. Jeg burde snakke om at mange er feildiagnostisert og at eventyrhistoriene i ukeblader ofte kommer fra slike. At ved å bruke vide kriterier som «utslitt i mer enn seks måneder» favner mange forskjellige tilstander og gir en feilaktig estimering på rundt 127.000 «ME-syke» der «veldig mange blir friske». Mens om de strenge Canada-kriteriene blir brukt, som de bør, finnes det i realiteten kun mellom 9.000-17.000 med tilstanden her i landet, hvor langt færre blir friske.

Jeg burde si at med en stressrelatert lidelse er det klart man blir bedre med gradert trening og terapi, som noen mener behandlingen er. Men ME er så mye mer. Så mye annet. ME er IKKE en stressrelatert lidelse og hvis noen har blitt friske av å trene har de hatt noe annet. Jeg burde åpne munnen, snakke ordene, øke kunnskapen. Jeg burde blir modigere og større. Jeg burde i hvert fall ikke være flau. Likevel er det overraskende vanskelig å høre at om vi bare tenker positivt, spiser grønnkål og går turer så vil det bli bra. Vi burde bare... Nei! Det er ikke det ME er. ME er mye, mye mer og jeg skal tørre å fortelle om det. Med ME vil selv lette fysiske, emosjonelle eller mentale anstrengelser som å røre på seg, å le, snakke i telefonen, hjelpe til med lekser, fordøye mat, dusje, regne ut hva noe vil koste eller lese nattahistorie på sengen gi sterkere symptomer og gjøre oss sykere. Hverdagslige sysler kan føre til feber, influensafølelse og melkesyre. Kanskje kramper eller lammelser. Noen ganger mister vi deler av synet for en periode, det piper i øret og evnen til å uttale eller forstå enkle ord og spørsmål blir svekket eller borte. Vi kan kaste opp, få forhøyet puls og miste hørselen helt eller delvis. Hendene og føttene blir iskalde, huden varm, neglene blålige og det gjør vondt i huden. Vi blir svimle og numne, sliter med å trekke inn pusten og hodet verker. Musklene skriker som om vi har løpt maraton. Kanskje har vi bare hengt opp en maskin med klær.

75% kan ikke jobbe eller studere. 25% er bundet til hus eller seng. 5% blir friske. Det er ukjent årsak. Det finnes ingen medisin. Og det kan ramme alle.

Lørdag 12. mai var den internasjonale ME-dagen. Mai er måneden for bevisstgjøring. Jeg skal ikke være den som tier i stormen de gangene jeg kan makte å si noe høyt. Jeg skal ikke være flau. Jeg skal heller ikke «dyrke sykdommen», men jeg skal snakke om det som er sant.

ME er ekte. Og det gjør vondt. Det er ikke å være sliten. Det er å være syk.

Skriv ditt leserbrev her «

DELTA I DEBATTEN! Vi oppfordrer leserne til å bidra med sine meninger, både på nett og i papir

Artikkeltags