Robert Westerbergs familie har vært hardt rammet av Huntingtons sykdom gjennom over 100 år. Genene som har ført sykdommen videre kan ha sine røtter i Larvik.

 

Da Westerberg kontaktet ØP i januar, fortalte han om sin bestemor, Annie Olsen, som flyttet med sine foreldre fra Larvik til Canada i 1904. Senere døde hun av den mystiske sykdommen, og så døde mange i slektsleddene etter.

Annie fra Larvik

Robert Westerberg kjenner lite til historien om sin bestemor, Annie Olsen, som skal ha kommet fra Larvik.


Hun skal imidlertid ha flyttet til Canada i 1904 sammen med sin mor, Janne Marie Olsen, og søsknene Peder og Mini Therese.

Tidligere hadde faren, Hans Olaf Olsen, også emigrert. Han skal ha blitt født 14. juli 1865 eller 1866.
Ifølge Westerberg giftet Annie seg med hans farfar, Andrew Rupert Vesterberg, i Canada i 1910.

Westerberg forteller at Annie hadde Huntingtons sykdom, og led av den allerede som ung. Hun skal ha dødd i 1946, trolig 53 år gammel, og var da psykisk svært preget av langt fremskreden sykdom.

Opplysningene om Annie Olsen er imidlertid få, og Robert Westerberg er interessert i opplysninger som kan hjelpe han med å komme i kontakt med eventuelt gjenlevende slektninger. ØP har kontaktinformasjon dersom noen har opplysninger.

 

Westerberg ønsket å vite mer om fjerne slektninger som måtte være igjen i Larvik, og kanskje finne ut mer om hvorfor familien hans var så hardt rammet av sykdommen.

ØP trykket 31. januar en stor artikkel hvor eventuell slekt ble etterlyst, og responsen lot ikke vente på seg.

Les mer om Westerbergs historie og Huntintongs sykdom her: Leter i Larvik etter spor av grusom sykdom

Stort arbeid

– Dette er helt fantastisk. Nå er jeg virkelig satt ut og veldig rørt, sa Roberg Westerberg da han søndag kunne skue en stor oversikt over slekt i Norge på en vegg på en av byggene ved Halle Mølle.

– Her er jo min norske slekt langt tilbake i tid. Dette hadde jeg ikke trodd hadde vært mulig, sa han.

Sammen med sin svenske venn, P-O Olsson, hadde han tatt turen til Norge etter invitasjon fra Ragnhild Andersen og Tove Hansen i Brunlanes historielag. De to har gjennom fem måneder gravd i arkiver og hentet fram Westerbergs norske historie.

Stor utfordring

– Vi fikk ideen da vi leste den spesielle historien i Østlands-Posten, sier de to.

– Da vi forsto at dette dreide seg om Brunlanes ble vi tente, og kastet oss over oppgaven. Det har vært slitsomt, men spennende, og i dag er lønna å se at så mange synes dette er både spennende og stort, sier de.

Stor slekt

Det var nemlig ikke bare Robert Westerberg selv som var invitert til Halle Mølle søndag. Både fra Brunlanes og fra andre steder i landet var fjerne slektninger invitert, og Jorunn Vang fra Lillehammer hadde tatt med sin onkel, Arne Larsen, og far, Svein Larsen, begge firemeninnger til Robert Westerberg, til treffet.

– Det er utrolig at noen har tatt jobben med å gjøre dette. Vi har alltid savnet å vite noe om våre aner her, men aldri klart å finne ut det vi ønsket. Nå får vi jo vite utrolig mye, og i tillegg treffe fjern slekt. Dette er fantastisk og svært rørende, sier hun.

Det var Vangs oldemor, Elen Hermine Olsen, som var kusine av Robert Westerbergs bestemor, Annie, som kom fra Brunlanes, og som familien har visst lite om.

- Vi vet at også hun reiste til Canada, men ikke hva som skjedde med henne der. Kanskje vi får vite mer nå, sa hun.

Søndag fikk de vite mer, og i tillegg ble de tatt med, sammen med Robert Westerberg, til stedet der kusinene ble født, på Sandene (Sanni), et kort stykke fra samlingsstedet ved Halle mølle.

Les også John Kenneth Falchenberg fra Larviks historie: Fikk livet ødelagt

Ingen spor etter sykdommen

I det arbeidet Ragnhild Andersen og Tove Hansen har gjort har de ikke funne flere spor etter Huntingtons sykdom i slekten som er igjen i Norge.

– Det er ingen ting som tyder på at slektsleddene som ble igjen i Norge har sykdommen, sier de to.

– Det ser ut som om Annie tok med seg sykdommen til Canada og førte den videre til sine etterkommere der. Vi har ikke klart å se tegn på sykdommen her, i alle fall ikke i nyere tid. Lenger tilbake enn rundt 1900-år skiftet blir det vanskelig. Den gang ble nok ikke dette betraktet som en sykdom, sier de.

Heller ikke Jorunn Vang har funnet spor etter sykdommen i sin familie.

Robert Westerberg sier imidlertid at han tenker å se opplysninger han finner i Larvik til USA for videre vurderinger i forhold til spredning og årsak til sykdommen.

«Den snikende sykdommen»

Huntingtons sykdom er en arvelig hjernesykdom som opp gjennom tidene har vært preget av skam og store problemer for familier som har blitt rammet.

- Det er ikke uten grunn sykdommen har fått betegnelsen «Den snikende sykdommen», sier Carl Dversnes, som er leder i Landsforeningen for Huntington sykdom.

- Sykdommen kan ramme i alle aldre, og den er preget av psykisk forfall. Sykdommen er genetisk, og skyldes en genfeil. I en familie der sykdommen finnes er det femti prosent sjanse for at barn får sykdommen. Det kommer an på om man arver gener fra foreldre som har sykdommen eller en som ikke har, sier han.

Mistet kona

Selv hadde Carl Dversnes kone sykdommen. Hun døde 53 år gammel. I dag sitter han igjen med to barn. De tre er ifølge han selv svært preget av det som rammet familien.

- Sykdommen fører blant annet til irrasjonell adferd. Det gjør at det skaper store problemer for familier som rammes, sier han.

Ingen behandling

Huntingtons sykdom kjennetegnes, ifølge Senter for sjeldne dianoser ved Oslo Universitetssykehus blant annet av ufrivillige bevegelser, personlighetsforandringer, vansker med sosial fungering og tap av fysiske ferdigheter. Sykdommen har omfattende konsekvenser for hele familien. Foreløpig finnes ingen behandling som kan utsette sykdomsstarten eller helbrede den som rammes.

l Norge er det 300 til 400 personer med diagnosen Huntingtons sykdom, og mer enn 1000 risikopersoner. Hvert år blir det her i landet diagnostisert mellom 15 og 20 nye tilfeller.
Sykdommen skyldes en feil på IT15 (HTT) genet, også kalt Huntingtin-genet, som er lokalisert på kromosom 4. Genfeilen kan påvises ved analyse av personens DNA. Hvorfor og hvordan sykdomsgenet fører til fremadskridende celledød i hjernen, er fortsatt noe uklart.

Sykdommen er i seg selv ikke dødelig, men pasienter dør oftest tidlig på grunn av at deler av hjernen dør.

LES OGSÅ: