Prosjekt i perm og rammer

Av
Artikkelen er over 10 år gammel

«Schmack» sa Even Evensen første gang han hørte lukkeren på kameraet til Trine Mikkelsen.

DEL

Dét ble starten på et prosjekt i toner, tekst og bilder. Nå foreligger boken om denne musikkglade 13-åringen med Downs syndrom, inkludert en cd med jazzede lydbilder av larvikingen Terje Gewelt.

Da Gewelt holdt konsert på Larvik museum sist torsdag, satt Even på hedersplass og fikk sitt første møte med musikerne som har bidratt til å utforske Evens lyder og stemme og begeistring for opera, og til å gjøre dette til en spesiell utgivelse.

- Terje er blitt ganske svær innen jazzverdenen, men svarte prompte ja da han fikk forespørsel om å bidra til dette kulturprosjektet. Og det synes jeg er sjenerøst og flott, forteller Mikkelsen, som selv har tatt alle bokens bilder. Hun er også prosjektansvarlig og har for tiden en utstilling i atelieret i Verkensgården med bildene fra dette kulturprosjektet.

Som oppfattes som såpass viktig og vesentlig at Helse og rehabilitering stilte opp med over en halv million kroner i prosjektstøtte.

Initiativet til «Schmack», inkludert bokutgivelsen, kom for øvrig fra psykiater Brit Hunstad fra Sandefjord, mor til Even.

- Jeg tok noen bilder av Brit og familien en gang, og for tre år siden ble jeg invitert med på dette prosjektet. Siden 2005 har jeg altså jobbet med å realisere boken og utstillingen, samt en film, forteller Mikkelsen og røper at sambygdingen Lena Dybdahl har stått for bokens lay out.

Foruten Mikkelsens bilder, består «Schmack» av Evens tegninger og utsagn, og moren Brits poetiske tekster. Men også tidligere statsminister Kåre Willoch, som har et barnebarn med tilsvarende syndrom, har bidratt med tekst, samt professor og barnelege ved Rikshospitalet, Ola Didrik Saugstad og cand. scient. Hans Gottfred Dybdahl.

- «Schmack» handler ikke bare om å få et barn med Downs syndrom, kanskje handler hele kulturprosjektet først og fram om å møte de utfordringene man ikke hadde tenkt man skulle få, bli konfrontert med alle de vanskelige følelsene vi ikke vil eller tør å ta tak i, poengterer fotografen og forsikrer at det har vært både lærerikt og berikende å arbeide med en så spesiell fin og følsom gutt som Even.

- Cellene hans har et ekstra kromosom enn det vi «normale» har, og av til føler jeg at han også virkelig er et annerledes menneske på mange måter. Litt som de to med samme syndrom på kjøkkenet i Lars von Triers «Riget». Som er de eneste i hele filmen som har en intuitiv forståelse av hva som egentlig skjer på sykehuset, minner hun om.

- Er du fornøyd med det ferdige bokresultatet?

- Ja. Jeg synes det er blitt en tiltalende og fin utgivelse som spenner over et bredt register av uttrykk. Så langt har vi også fått mange positive tilbakemeldinger, smiler hun og forteller at prosjektet har vært presentert i flere fagsammenhenger. Sist under en habiliteringskonferanse i Langesund.

Men boken gir som antydet ingen fagtung tilnærming til emnet. I stedet får man et annet perspektiv, der det vakre, intuitive og sanselige kommer mer fram. Inkludert følgende ettertenksomt «nakne» tekst av Brit Hunstad:

Jeg vet/ at i Amerika/ finnes det en klinikk/ som opererer barn med Down syndrom./ plastiske operasjoner/ så de skal bli mer lik oss normale./ det er en av de tristeste tingene/ jeg vet/ om Amerika.

«Schmack» er trykket i et opplag på 2.000 eksemplarer, er til salgs i bokhandlene, i Trine Mikkelsens atelier og via Schmacks egen nettside.

Send tekst og bilder «

Fortell om ditt arrangement eller om et arrangement du har vært på. Hjelp oss å være over alt!

Artikkeltags