Skjønnhet i kromosom 21

Av
Artikkelen er over 10 år gammel

En mor med et barn som er annerledes. En fotograf som ser skjønnhet i et ekstra kromosom. Kulturprosjektet «Schmack» er opera, skammen, lykken og livet.

DEL

– Passe varmt, passe kaldt.

Trine Mikkelsen er et oransje fyrverkeri i sitt eget galleri.

– Og nå, livredd.

Hun lukker øynene, danser til musikken som er overalt. Et piano, en stemme som forteller historien om bjørnene og den lumske ulven. Stemmen til Even Evensen.

– Livredd, hoier han.

Stolen Even sitter på vil ikke stå i ro. Det er for mye rytme, for mye glede. Han har hørt denne Cd` en igjen og igjen. Plata som finner næring i lyden av ham selv.

– Even blir aldri lei av å lytte.

Mamma Brit Hunstad har hentet et glass vann som Even drikker av. Ennå er det bare noen få som får høre hans klanger: Fotografen Trine Mikkelsen, designeren Lene Dybdahl og mamma Brit.

– Vi har vært så heldige å få med oss musiker Terje Gewelt i dette prosjektet. Han er fra Larvik. Sammen med to andre jazzmusikere har han tatt utgangpunkt i Evens stemme og lyder. Lydopptakene er gjort av Even hjemme hos oss, hvor han er trygg. En lydtekniker var også med.

Nå er alt ferdig. Lyden, bildene, designen og ordene.

– «Schmack», sier Trine Mikkelsen.

– «Schmack» er Evens måte å gjengi lyden på lukkeren i et mellomformatkamera. Jeg synes det er deilig å si det: «Nå kommer «Schmack.»

For tretten år siden fikk psykiater Brit Hunstad to gutter. Tvillinger. En var frisk, en hadde et kromosom for mye. Kromosom 21.

– Dette er ikke historien om, dette er historien gjennom, sier Hunstad.

– Å gjøre noe personlig mer allment. Når du får et barn som er annerledes er det alle følelser på en gang. Lykke, sorg, angst. Du går gjennom en prosess, fra skam til forsoning. Du lærer å se det positive i det, verdsette de gode tingene.

Selv har hun skrevet i lykke, skrevet i sinne. Om kromosomkatastrofer, om skyld, om de spesielle sjelene, små og sårbare.

– Dette er poetiske tekster, en miks av humor og alvor.

– Hvorfor gjennomføre et slikt prosjekt?

– Jeg synes dette er et veldig viktig tema. «Schmack» ser på kulturen som virkemiddel for å spre kunnskap og interesse om familier med utviklingshemmede barn. Ved å benytte kulturelle uttrykk ønsker vi å øke den allmenne bevisstheten om deres behov og verdi i samfunnet. Fordi jeg og Even er de vi er, og har levd det livet vi har, har vi en unik stemme. Vi kan si noe på vår egen måte. Even er så tilgjengelig og Trine tar Even. Hun får ham fram.

I tre år har Trine Mikkelsen fotografert Even og hans liv. I det våte i Gurvika. «Schmack». På Agnes blant de gamle bygningene. «Schmack». På ski med rød nese og vadmelsgenser. «Schmack».

– Det har blitt mange bilder, sier Trine Mikkelsen.

– Og alltid på Evens premisser. Han er veldig bestemt, og sier fra når nok er nok. Even har på mange måter hatt full regi. Han har fått gjøre sine ting, jeg har fulgt etter.

Det har tatt dem til operaen. i Oslo. En liten mann med hvit klovnesminke mot den lyse marmoren.

– Han elsket det, sier mor Hunstad.

– Even er så glad i musikk og opera. Å få komme dit, bli sminket av sminkesjefen i Operaen. Det var stort.

Even forteller resten selv.

– Jeg var inne og ute. Oppå taket og under taket. Og inne i den store salen.

Å realisere et prosjekt som dette, krever mer enn pasjon og kunnskap. Du trenger penger.

– Vi fikk 549.000 kroner fra Helse og Rehabilitering, sier Brit Hunstad.

– Det har vært helt nødvendig for oss.

– Vi søkte i mai og fikk svar i desember, forteller Trine Mikkelsen.

– Året før hadde Norsk Forbund for Utviklingshemmede forsøkt å få gjennom tolv prosjekter uten hell. Derfor var vi utrolig glade da vi fikk ja.

– Frihet til å gjøre det vi vil, supplerer Hundstad.

– Og samtidig en bekreftelse på at det vi gjør er viktig.

– Er det gitt ut prosjekter som dette tidligere?

– Nei. Mye av det som har vært publisert før har hatt en faglig innfallsvinkel. Vi har en kulturell innfallsvinkel til noe faglig.

Nå ligger den på det smale bordet vi sitter ved. «Schmack». 21x21 cm. Tre år, et helt liv. Om en måned skal den lanseres i Oslo, om en måned skal galleriet til Trine Mikkelsen i Verkensgården være ganske annerledes.

– Da blir det visuell utstilling. Gulvet skal blant dekkes av skrift.

Og her, i det visuelle, entrer Lena Dybdahl. Grafisk designer.

– Vi bruker enkle elementer og grafiske utrykk for å formidle tekst. Fargene er også viktige, de følger utviklingen i boka. Rødt symboliserer for eksempel fødselen og katastrofen. Å arbeide med dette har vært spennende. Jeg er utrolig glad for at jeg har fått mulighet til å binde det hele sammen.

Har du tenkt på hvordan et samfunn ser de som er annerledes?

– Med vårt prosjekt ønsker vi å anlegge et større perspektiv, sier Brit Hunstad.

– Hvor blir det av den menneskelige bearbeidingen av samfunnsmessige tema? Vi må forholde oss til det som er ubehagelig for oss, det som er dårlig. Selv om Even er annerledes lider han ikke. Så lenge han blir tatt vare på, har han det helt topp han. Han er sikkert mer lykkelig enn mange andre. «Schmack» ønsker å si noe om dette, ut ifra vårt ståsted. Det er mange vanskelige følelser, ja, men vi forsøker å formidle dem med en positiv verdiladning. Vi ønsker å vise skjønnheten i det ufullkomne.

Det er stille i galleriet til Trine Mikkelsen. Ingen smidig jazz. Ingen dans. Bare Even midt i rommet.

– Jeg er glad i deg mamma, sier han.

– Jeg er glad i deg og, sier Brit Hunstad.

– Flink gutt.

Send tekst og bilder «

Fortell om ditt arrangement eller om et arrangement du har vært på. Hjelp oss å være over alt!

Artikkeltags