– Å skrive blogg er min måte å delta i samfunnet på. Ine Vedeld har satt seg i den gode stolen i den moderne, lille leiligheten ved Batteristranda i Larvik. Her bor hun sammen med hunden Cliff, en liten og sosial blandingshund.

Da hun var en toppblogger, hadde hun levd lenge med en ME-diagnose. Først i 2009 fant hun endelig ut hva som feilte henne.

– Jeg fikk påvist den sjeldne muskelsykdommen Lambert-Eaton-syndrom. Jeg måtte helt til Oxford for å få det konstatert, sier hun. Og selv om det er en alvorlig sykdom, er det i alle fall mulig å få behandling for den.

Klokka er 12 på formiddagen. Jeg har vært på jobb i flere timer allerede. Ines morgener er en annen type jobb.

– Hvis du skal beskrive hvordan sykdommen kjennes for deg?

Hun tenker seg om. Cliff har satt seg i fanget hennes.

– Det er som å leve med influensa hver dag egentlig. Den tunge, verkende følelsen i hele kroppen. Pluss en hoggende, stikkende smerte som er der hele tiden. Det er nervesmertene.

Ine Vedeld forteller at hun er oppe mellom fem og ti ganger hver natt.

Vil se frisk ut

– Jeg er 90 år i kroppen, den stivner når jeg ligger stille. Om morgenen må jeg vekke meg selv flere ganger, og ta smertestillende for å greie å komme meg opp. Derfor er jeg ikke tilsnakkende før klokka 12. Jeg har så store smerter.

Hun smiler, og legger til:

– Jeg tar medisin for å kunne snakke også. Hvis ikke blir det bare piping. Men selv om jeg tar medisin flere ganger om dagen, tar jeg så lite jeg bare greier. Jeg vil ikke bli narkoman i en alder av 27 år.

Og her sitter hun. Nysminket, vakker og veltalende. Hvor mye koster ikke det?

– Jeg er syk, men har lyst til å se frisk ut. Selv om det forvirrer mange. I bloggen legger jeg ut bilder der jeg ser bra ut. Jeg vil jo vise hvem jeg føler at jeg er, selv om sykdommen absolutt er en del av meg.

Noen av vennene hennes forstår hvor syk hun er. Andre blir forvirret av at hun ser frisk ut.

– Jeg sier nei til 90 prosent av de aktivitetene vennene mine ber meg med på fordi jeg er for syk. Det mange ikke forstår, er at ett kafébesøk er det jeg orker den dagen. Jeg må hvile mange ganger i løpet av en dag for å lade batteriene.

På bordet har hun satt fram vann med sitron og tekoppene står klare. Men hun ber meg skjenke selv. Vannmugga er litt tung.

Ine er 27 år, og takket være foreldrene bor hun i egen leilighet. Vennene hennes bor i Oslo og reiser verden rundt. De har studert, mange er leger og advokater, flere begynner å få barn.

– Jeg hadde ikke noe mindre ambisjoner selv, sier hun, og blir stille.

Mye alene

– Da skolekameratene mine ble russ, bekymret de seg over om de kom inn på utdanningen de ønsket. Mens jeg fryktet en diagnose som gjorde meg ufør resten av livet.

Hun ser seg rundt i leiligheten, der hun tilbringer det meste av tiden. Alene sammen med Cliff.

– Det var ikke sånn jeg hadde lyst til å leve livet mitt.

Til tross for smerter og sykdom, har hun greid å fullføre videregående med gode karakterer. Med hardt tilkjempet hjemmeundervisning.

– De siste tre årene har jeg nesten ikke hatt et liv. Jeg har vært igjennom flere behandlinger som har vært ment å gjøre meg bedre. Som å få overført plasma fra tusen mennesker. Det endte bare med at jeg fikk hjernehinnebetennelse.

Hun smiler av min reaksjon.

– Så fikk jeg en spesiell dialyse, som endte med lungepunktering.

Les også: Théa gjør det stort på Instagram: – Jeg lagde rett og slett aldri mat

Venter på diagnose

Ine Vedeld snakker om sykdommen i nøkterne ordelag. Men hun innrømmer at hun har et anstrengt forhold til sykehus.

– Jeg blir i dårlig humør når jeg skal på Rikshospitalet. Det minner meg om så mange timer med bortkasta liv. Jeg ber om unnskylding til dem som er rundt meg da, for at jeg blir sur og vrang.

I disse dager venter hun på resultat av nye prøver.

– Det er ganske sannsynlig at jeg har en annen sykdom i tillegg til Lambert-Eaton syndrom. Men jeg trøster meg med at ingen av dem er sykdommer jeg dør av, jeg dør med dem, sier hun udramatisk.

Lambert-Eaton syndrom er en sykdom de fleste har i forbindelse med lungekreft. Hun er et av ytterst få tilfeller som har fått sykdommen uten å ha kreft, og i så ung alder.

Lever for å skrive

Fra leiligheten går døra rett ut til hagen. Flere ganger om dagen lufter hun Cliff på hageflekken mot Stavernsveien. Radiusen er ikke så stor.

– Hvor finner du glede i hverdagen?

– I hunden min, svarer Ine kjapt. Og forteller at hun bestemte seg for å få hund på en tid da hun var for syk til å greie å ta vare på seg selv. Hun mener det er et bevis på at man ikke alltid må vente på den rette timingen.

I bloggen sin skriver hun: «Jeg satt på venterommet på Rikshospitalet og ledet bort alle de negative tankene ved å se på valpeannonser på internett. Oppmerksomheten min ble fanget av en nydelig liten hund med rødbrun pels. Hjertet mitt smeltet. «Han skal jeg ha» sa jeg til mamma som var med meg på sykehuset. Allerede da visste jeg at en hund ville gjøre meg lykkeligere. Jeg hadde levd i uvisshet i 15 år, og livet mitt var fylt med mye sykdom og elendighet. Tiden var inne for å skape mer positivitet og tilføre noe som kunne fjerne sykdomsfokuset.»

– I tillegg til Cliff, er det skrivegreiene mine som gir livet mening, sier hun litt beskjedent. Hun begynte å blogge før det virkelig tok av med blogg i Norge.

– Det er sprøtt at jeg hadde en av de mest leste bloggene i landet, med flere følgere enn Fotballfrue, ler hun, og legger til at hun synes det er kult at så mange fra Larvik har fått til bloggene sine.

(Artikkelen fortsetter under bildet)

 

Ville blitt psykolog

Nå vil hun gjerne motivere og inspirere med sin blogg. I tillegg til å komme fram med sine betraktninger fra en ung ufør.

– Det er bare en måned siden du startet å blogge igjen. Hvordan har responsen vært?

– Jeg har fått flere meldinger om at jeg har gjort dagen bedre eller satt ting i perspektiv. Det betyr mye.

Ine Vedeld er redd for å utlevere seg for mye.

-Det er en balanse der jeg prøver å finne. Og jeg ønsker å skrive motiverende, ikke sutrende, sier hun bestemt.

Sykdommen gjør at det ikke har vært mulig for Ine å ta utdanningen hun kunne ønske seg.

– Hvis jeg kunne velge, tror jeg at jeg ville blitt psykolog, og kanskje hatt en spalte i ei avis eller et magasin. Jeg er glad i å skrive.

Hun tenker seg om.

– Hvis ikke jeg hadde blitt syk, ville jeg kanskje ikke vært så god til å skrive.

Les også: Hun er Larviks nye blogger: – Jeg er overhodet ingen rosablogger

Livet med assistenter

Tre ganger i uka kommer en assistent til Ine for å hjelpe med husarbeidet.

– Jeg har to assistenter. Det er litt slitsomt å ha fremmede mennesker så nært innpå i privatlivet mitt, men nå har vi fått et nært forhold, legger hun til.

Takket være assistentene kan hun ta en tur ut og handle, de hjelper henne med å lage mat og gjøre alt hun ikke kan selv.

– Jeg har akkurat fått meg elektrisk rullestol, som jeg holder på å lære meg. Og så jobbes det med å få bygget om en bil.

Ine kan gå, men ikke lange strekk. Da må hun bruke rullestol.

– Jeg fikk min første rullestol da jeg var 11 år. Da hadde jeg spilt fotball og vært en aktiv guttejente i alle år. Jeg nekta å bruke den. De første årene med sykdommen er et svart hull.

Hun smiler:

– Jeg har et veldig merkelig liv som jeg prøver å gjøre noe med.

Fra fjellet til Hellas

Noen dager kommer ikke Ine opp av senga. Andre dager går det greit. Når det er kaldt, blir hun dårligere.

– Familien min hadde hytte på Rauland, som vi brukte mye. Da jeg ble stadig dårligere, byttet vi med feriehus i Hellas. Jeg blir i bedre form når jeg er der.

De siste årene har hun vært for dårlig til å være så mye i Hellas.

– I 15 år har jeg ikke hatt en ferie uten å vente på noe «forferdelig», som resultatet av en ny utredning, eller behandling. Jeg har fortsatt håp om å bli bedre, men jeg har blitt skuffet så mange ganger. Så jeg er i beredskap. Men jeg er villig til å gjøre mye for å bli bedre.

Interessert i astrofysikk

I bloggen deler Ine Vedeld at hun snart skal flytte inn i ny leilighet i Øvre Verksgård.

– Det er pappa (Ingar Vedeld) og PV Arkitekter som har tegnet den, og nå planlegger jeg interiøret. Jeg gleder meg til ny leilighet, og liker å planlegge hvordan den skal bli, sier hun.

Så smiler hun og forteller at hun følger med på programmer om astrofysikk.

– Astrofysikerne Knut Jørgen Røed Ødegaard og Brian Cox er mine favoritter. Jeg har en Nasa-app som jeg følger med på. Det er spennende med uendeligheten, med de enorme mulighetene det innebærer. Nye ting som oppdages, hva det betyr for miljøet på jorda.

Ine Vedeld ser opp.

– Ting står aldri stille, vi beveger oss alltid framover. Det er gode tanker når jeg er fortvila, sier Heels & Wheels-bloggeren.