Robert Westerbergs familie har vært hardt rammet av Huntingtons sykdom gjennom over 100 år. Genene som har ført sykdommen videre kan ha sine røtter i Larvik.

I 1898 emigrerte Andrew Rupert Vesterberg fra Vilhelmina i Västerbotten i Sverige til Revelstoke i Canada.

I 1910 giftet han seg med Annie Olsen fra Larvik.

Nå leter sønnesønnen, Robert Westerberg, etter spor av en grusom sykdom som siden besteforeldrenes giftemål har rammet folk i alle slektsledd i familien. Til sommeren vil han lete etter slekt og spor av sykdommen i Larvik.

Fører til tidlig død

Huntingtons sykdom er en hjernesykdom som blant annet kjennetegnes av unormale kroppsbevegelser kalt chorea, og demens. 

Mellom tre og fire hundre personer kan ha denne sykdommen i Norge i dag.
Sykdommen skyldes en genfeil, og nedarves fra en generasjon til den neste i rett nedadstigende linje. Den kan ikke hoppe over en generasjon.

Rammet familien hardt

Selv er Robert Westerberg, som i dag bor i traktene der familien kom fra i Sverige, ennå ikke rammet av sykdommen.

– Jeg går til kontroll ved et forskningssenter i Pennsylvania i USA hvert annet år, og forskerne ønsker å vite mer om hvorfor jeg ikke er rammet, forteller Westerberg.

– Men sykdommen har likevel rammet meg hardt. Både min far, min bror og min søster er døde etter å ha fått sykdommen. Vi har alle blitt rådet til ikke å få barn. Jeg har lyttet til rådet, men det gjorde ikke min søster. Nå har hennes 39 år gamle datter blitt rammet av sykdommen, sier han.

Flyttet til Sverige

Westerberg forteller at sykdommen som har rammet familien gjennom over 100 år har preget han hele livet. Til slutt var den med på å føre til at han flyttet tilbake til Sverige.
Et skadet bein gjorde at han måtte gi opp jobbing i Canada. Så fikk han kreft.

– Så mistet jeg min kjæreste i en helikopterulykke. Da bestemte jeg meg for å oppfylle et løfte jeg hadde gitt min far om å besøke hjemstedet hans i Sverige før jeg døde, forteller han.

Fant slekt

«Hjemme» i Sverige fant han slektninger i blant annet Vilhelmina. Nå har han bodd i Sverige i 10 år.

- Forskerne i Pennsylvania har bedt meg om forsøke å finne slektninger i Skandinavia, forteller Robert Westerberg.

- De ønsker å finne ut hvor sykdommen vi har vært rammet av har kommet fra. Jeg har funnet mange slektninger på min farfars side i Sverige, men ingen av disse har genene som viderefører sykdommen, forteller han.

Vil lete i Larvik

Nå har han henvendt seg til Østlands-Posten for å få hjelp til å finne slektninger på bestemorens side.

- Jeg vet lite om henne. Ikke stort mer enn at hun er født i Larvik og at hun kom til Canada sammen med familien, men kanskje finnes det personer som er i slekt med henne i Larvik ennå, sier han.

- Til sommeren vil jeg komme til Larvik selv for å se om jeg klarer å spore opp noen, sier Westerberg.

- Jeg har veldig lyst til å bli kjent med eventuelle slektninger i Larvik, men også å forsøke å bidra i forhold til sykdommen som har rammet oss. Jeg håper noen vil ta kontakt, sier han.

«Den snikende sykdommen»

Huntingtons sykdom er en arvelig hjernesykdom som opp gjennom tidene har vært preget av skam og store problemer for familier som har blitt rammet.

- Det er ikke uten grunn sykdommen har fått betegnelsen «Den snikende sykdommen», sier Carl Dversnes, som er leder i Landsforeningen for Huntington sykdom.

- Sykdommen kan ramme i alle aldre, og den er preget av psykisk forfall. Sykdommen er genetisk, og skyldes en genfeil. I en familie der sykdommen finnes er det femti prosent sjanse for at barn får sykdommen. Det kommer an på om man arver gener fra foreldre som har sykdommen eller en som ikke har, sier han.

Mistet kona

Selv hadde Carl Dversnes kone sykdommen. Hun døde 53 år gammel. I dag sitter han igjen med to barn. De tre er ifølge han selv svært preget av det som rammet familien.

- Sykdommen fører blant annet til irrasjonell adferd. Det gjør at det skaper store problemer for familier som rammes, sier han.

Ingen behandling

Huntingtons sykdom kjennetegnes, ifølge Senter for sjeldne dianoser ved Oslo Universitetssykehus blant annet av ufrivillige bevegelser, personlighetsforandringer, vansker med sosial fungering og tap av fysiske ferdigheter. Sykdommen har omfattende konsekvenser for hele familien. Foreløpig finnes ingen behandling som kan utsette sykdomsstarten eller helbrede den som rammes.

l Norge er det 300 til 400 personer med diagnosen Huntingtons sykdom, og mer enn 1000 risikopersoner. Hvert år blir det her i landet diagnostisert mellom 15 og 20 nye tilfeller.
Sykdommen skyldes en feil på IT15 (HTT) genet, også kalt Huntingtin-genet, som er lokalisert på kromosom 4. Genfeilen kan påvises ved analyse av personens DNA. Hvorfor og hvordan sykdomsgenet fører til fremadskridende celledød i hjernen, er fortsatt noe uklart.

Sykdommen er i seg selv ikke dødelig, men pasienter dør oftest tidlig på grunn av at deler av hjernen dør.