Monica og Espen var unge og nyforelskede, og etter lang tids sparing reiste paret på en fem måneder lang drømmeferie sammen. Opplevelsene sto i kø. De krysset Alpene, besteg Kilimanjaro, besøkte Australia, Fiji og mange andre steder.

Ned for telling

Da paret kom hjem var den alltid energiske Monica tappet for energi.

– Jeg var avdelingsleder i et vikarbyrå, elsket jobben min og jobbet effektivt. Nå kunne jeg sitte i kontorstolen nærmest apatisk i perioder. Det ga meg dårlig samvittighet, for jeg ville jo så gjerne bare fungere, sier Monica.

Hun oppsøkte lege.

– Legen sa rett ut at han ikke trodde det var noe galt med meg, og henviste meg til psykolog, forteller Monica.

– Kokte i kroppen

Monica fikk behandling hos psykolog og lege i lengre tid, men ingenting hjalp; ei heller forventningspresset fra omgivelsene om at hun burde fungere.

– Plagene var reelle, men lot seg ikke behandle av det norske helsevesenet, sier hun.

I denne tiden kom også døtrene Charlotte og Rikke til verden, og i 2010 reiste hele familien på ferie til Tyrkia.

– Verken før eller siden har vi bodd på hotell med legesenter, men det er jeg glad for at vi gjorde denne gangen. En dag følte jeg meg dårlig og begynte å hive etter pusten. Jeg ble hastet til sykehus, men de fant ikke ut hva som var galt, sier Monica.

Hun fikk mange forskjellige medisiner og følte seg «høy som en skyskraper», og på vei gjennom parfymeavdelingen på flyplassen utløste luktene et nytt anfall.

Det kokte i kroppen, jeg fikk allergiske reaksjoner og det klødde overalt. Jeg hostet konstant og sov ikke noe særlig.

Monica Andersskog

– Du var et vrak

Espen bisto der han kunne, og sammen gjorde de alt de kunne for å ta vare på barna. Det gikk ikke bedre med Monica de påfølgende årene.

– Jeg skjulte nok hvor sliten jeg var. Jeg sov hele natta og mesteparten av dagen, men sto opp sammen med familien på morgenen og forsøkte å ta dem imot når de kom hjem, sier Monica.

Døtrene sitter også rundt bordet. Rikke husker ikke noe særlig fra denne tiden, men Charlotte er tydelig:

– Vi merket det. Du var et vrak, men vi forsto. Vi tok hensyn når du var sliten. Jeg klager ikke, for jeg føler absolutt at vi har hatt en bra oppvekst, men vi skjønte når du trengte ro, og du trengte mye ro på denne tiden, sier Charlotte.

I 2014 fikk Monica ME-diagnosen og ble uføretrygdet av det som også kalles utmattelsessyndrom.

Startet behandling på eget initiativ

Emnet er ømtålig, men Monica ønsker å fortelle.

– Jeg er lei av å ikke bli forstått. Lei av at skolemedisinen ikke lytter, sier Monica.

Hun hadde uføreforsikring og fikk utbetalt en million kroner. Dette var penger som skulle komme godt med, for da hun ikke fikk hjelp av det norske helsevesenet tok hun kontakt med en tysk klinikk som spesialiserer seg på behandling av flåttbårne sykdommer. Hun ble gitt behandling i Tyskland.

– Rundt denne tiden begynte begge jentene å utvikle symptomer. Fraværet til Charlotte var høyt da hun gikk i femte klasse, og hun ble utredet av BUPA og PPT. Jentene ble verre, og samtidig jobbet vi voksne med å forsøke å finne løsninger. Vi ville jo at alt skulle fungere, minnes Espen.

Også jentene reiste til Tyskland, og startet etter hvert også behandling.

Vi møtte liten forståelse hos folk generelt. Behandlingsopplegget vi ble gitt var alternativt; en holistisk behandling med urter og antibiotika. Slikt gjør at folk griner på nesen.

Monica Andersskog

– Det var faktisk den alternative medisinen som gjorde oss bedre; ikke legenes avvisninger. I praksis tilbyr ikke den norske skolemedisinen noen behandling for ME, mener Monica.

Tatt på alvor i Stavern

I 2015 flyttet familien fra Jessheim til Stavern. De hadde allerede besøkt Stavern flere sommere etter hverandre, og for jentene var det en stor opptur å skifte miljø.

– Vi følte oss sett og hørt, og vi hadde en flott dialog med skolen. Charlotte var spesielt dårlig på denne tiden, men skolen tilrettela veldig bra for henne. Det var viktig, for hun er skoleflink, sier Monica.

– At skolen tilrettela for meg var viktig, men jeg skulle ønske at jeg kunne delta mer. Da pandemien rammet fortsatte egentlig hverdagen for oss; denne isolasjonen var vi vant med, hvert fall i perioder, sier Charlotte ettertenksomt.

– Brukt millioner

Familien har brukt mye penger på alternativ behandling.

Dette har vi brukt millioner på, og vi har sett bedring for hver behandling. Det norske helsevesenet har ikke hjulpet oss noe.

Monica Andersskog

Hun skynder å legge til at de har fått mye støtte hos fastlegen sin. Les hans kommentar i nederst i saken.

Monica mener at den norske spesialisthelsetjenesten er akterutseilt av utenlandske spesialister på flåttbårne sykdommer, og ME ved at man ikke anerkjenner funksjonell medisin og dekker utgiftene til slik behandling.

– Nok en lege som gir faen, mamma

I 2019 ble Rikke bitt av flått. Hun ble dårlig, testet positivt for borrelia og ble gitt antibiotika, men måtte tas av behandling før tiden da hun ble ekstremt dårlig.

– Hun ble nærmest sengeliggende i lang tid. Rikke ble henvist til sykehus, men ble ikke spurt noe om borrelia. Jeg fikk heller ikke komme med så mye som en kommentar. Rikke, som da var 14, sa «nok en lege som gir faen, mamma», forteller Monica.

– En heltidsstilling

ØP har gjennomgått rundt hundre sider med dokumentasjon på sykehusinnleggelser, prøveresultater, korrespondanse med NAV, epikriser og dokumentasjon. Dokumentasjonen tegner et bilde av to jenter med en mangeårig, diffus sykdomshistorikk og mange utredninger. Helsevesenet klarer ikke å se særlig fremgang, og klarer ikke å gi et entydig svar på hva som kan hjelpe dem til å bli bedre.

Selv om Charlotte og Rikke har fått behandling – både i det norske helsevesenet og gjennom alternativ behandling i Tyskland og USA – så har de hatt et høyt sykdomsfravær på skolen, og foreldrene frykter for fremtiden deres.

– Hvordan tilrettelegger dere for utdanningen til barna?

– Det viktigste er at de har det bra og fungerer. På grunn av utfordringene tar Rikke videregående etter 23/5-regelen, mens Charlotte har droppet ut av videregående og går nå på folkehøyskole, sier Espen.

– Jeg mistet plassen på videregående fordi skolen ikke klarte å tilrettelegge. Jeg mener ikke at det sto på folkene som jobber på skolen; de ønsket gjerne å hjelpe til, men videregående skole er ikke innordnet slik at det er mulig for folk med ME. Dette gjorde også at jeg mistet min sosiale arena, sier Charlotte.

Ber om oppfølgingsplan

Espen og Monica er tydelig på at det har vært en heltidsstilling å følge opp jentene, og i perioder langt mer.

– Dersom samfunnet tilrettela bedre kunne jeg kanskje vært i jobb, og nå risikerer vi at også jentene ikke kommer seg videre, sier Monica.

– På hvilken måte tenker du at det kan tilrettelegges bedre?

– Gjennom en oppfølgingsplan der man blir møtt og ivaretatt av kvalifisert personell. Da ville også pasientene sluppet stigmatiseringen, mener Monica.

Under her kan du lese synspunktene til familiens fastlege Svein Wilvang, og spesialist i flåttbårne sykdommer, Randi Eikeland.

Spesialisten

Flåttsenteret er Norges nasjonale kompetansesenter for flåttbårne sykdommer. Flåttsenteret driver ikke behandling, men formidler kunnskap om behandling og diagnostisering av flåttbårne sykdommer både til helsepersonell og privatpersoner.

– Ingen sammenheng

Spesialist i flåttbårne sykdommer, Randi Eikeland, presiserer at hun ikke uttaler seg om familien Andersskog, men på generelt grunnlag.

– Jobben min er å fortelle hva vi vet og hva vi ikke vet, basert på vitenskap. Vitenskapen har motbevist at langvarige plager med utmattelse har noe med pågående betennelse med borreliabakterien å gjøre, sier Eikeland.

Hun ønsker heller ikke å gå nærmere inn på ME, men har forståelse for at det kan være nærliggende å se dem i sammenheng, da symptombildet ofte er likt:

– ME er imidlertid en diffus diagnose som kan inneholde veldig mye, og som ofte medfører utmattelse. Dette er blant kjernesymptomene, og symptomene ligner veldig på symptomene ved borreliose. I studier på voksne, barn og ungdom både i Norge og resten av verden er det sett på dette, og ikke funnet en sammenheng, forklarer spesialisten.

– Ha dialog med fastlegen

Hennes råd til familien Andersskog eller andre som befinner seg i tilsvarende situasjon, er å alliere seg med helsetjenesten.

– Diagnostikken og behandlingen som gis i Norge er god og tilgjengelig, og det er ikke nødvendig å dra til utlandet for behandling, sier Eikeland.

Hun mener at behandling utenfor det offentlige helsevesenet kan medføre risiko for pasientene.

– De aller fleste blir raskt friske når de behandles med antibiotika. For lang behandling med antibiotika kan imidlertid være farlig, og har medført flere dødsfall, sier Eikeland.

Hun mener at det er viktig at familien har dialog med fastlegen sin.

– Denne bør de styrke, slik at de ikke blir isolert, sier hun.

Fastlegen

Familiens fastlege Svein Wilvang er en av få frakkledte som fortsatt har familiens tillit intakt. Han er fritatt fra taushetsplikten, og sier at familien har en lang historikk med helsevesenet.

– Famlende forhold til ME

Fastlegen mener at familien bærer på en stor frustrasjon over ikke å ha blitt forstått og imøtekommet.

– I perioder har de fungert dårlig, og det er ikke rart. De har hatt stort fravær fra skole, kuttet ut fritidsaktiviteter og hatt store påkjenninger som følge av ME-diagnosene, forklarer Wilvang.

– Er det en sammenheng mellom ME og borreliose?

– Det kan jeg ikke si. Det fins tilfeller der man kan koble det sammen, og det fins tilfeller der man ikke kan koble det sammen. Det norske helsevesenet er famlende spesielt i forhold til ME, sier Wilvang, og nyanserer:

– Til en viss grad er helsevesenet delt i to, der noen mener at det er en sammenheng, mens andre mener at det ikke er det. Jeg har stor forståelse for at det er vanskelig for familien Andersskog å bli møtt av denne usikkerheten, sier Wilvang.

Utenlandsbehandling

Legen sier videre at han ikke har nok kunnskap til å si noe om behandlingsmetoder for ME eller flåttbårne sykdommer i USA eller Tyskland.

– Det vi vet, er at vi ikke sitter med svarene for hva ME egentlig er. Noen mener det er en psykisk diagnose som kan behandles med kognitiv terapi, andre mener det er en underliggende infeksjon. Det vet vi egentlig ikke helt svaret på.

– Hvordan er det for deg som behandler å skulle møte pasienter som familien Andersskog?

– Det er vanskelig fordi de er frustrerte på det norske helsevesenet, og det er vanskelig for meg å finne mulige miljøer eller kunnskaper og henvise dem dit – med fare for at de blir avvist.

– Tror du at behandlingsopplegg med alternativ medisin i USA har noe for seg?

– Jeg forstår at de ønsker å søke hjelp andre steder når de ikke finner hjelp i Norge, men har ikke nok kunnskap om hvilken behandling de har fått til å kunne uttale meg om det. Etter at de har vært på behandling har jeg imidlertid sett bedring i en periode.

– Hvordan ser du for deg prognosen deres?

– I forhold til det vi vet om kroniske utmattelsestilstander så blir det gjerne bedre med årene, sier Wilvang.