I seks år trodde legene at Line (30) hadde en hjerneskade. Så ombestemte de seg: – Først ble vi veldig glade. Så forsto vi alvoret

KROPPEN SA STOPP: De siste årene har Line Gjørtz-Larsen følt seg dårligere og dårligere, og i august 2017 sa kroppen stopp. Familielivet for Line og Frode Eie Larsen er ikke lenger det samme.

KROPPEN SA STOPP: De siste årene har Line Gjørtz-Larsen følt seg dårligere og dårligere, og i august 2017 sa kroppen stopp. Familielivet for Line og Frode Eie Larsen er ikke lenger det samme. Foto:

I seks år trodde Line Gjørtz-Larsen (30) at hun hadde en hjerneskade. Så fikk hun kontrabeskjed av legene. Det hadde vært ME hele tiden.

DEL

– Da jeg først fikk diagnosen, ble vi veldig glade. Jeg hadde nemlig et inntrykk av at dette var en sykdom man kunne bli frisk av. Men så forsto vi alvoret, forteller Line Gjørtz-Larsen.

Hun lever med Myalgisk Encefalopati. Kjent på folkemunne som ME. Sykdommen som ikke er synlig. Det eneste som avslører at det er noe galt med Line, er rullestolen hun sitter i. Den trenger hun på dager hvor hun ikke makter å bevege beina.

– Den senker terskelen for å komme seg ut og ta del i hverdagen, forklarer ektemannen Frode Eie Larsen.

Kroppen sa stopp

Året er 2017. I august reiser Line på tur til Kroatia med familien, men i løpet av uken begynner hun å merke at noe ikke er som det skal. Hun blir dårligere og dårligere. Og plutselig sier kroppen stopp.

– Det var bare så vidt at jeg klarte å komme meg hjem derfra, forteller Line.

De neste fem månedene blir Line sengeliggende. Hun forlater sengen kun et par ganger i løpet av perioden. Kroppen verker, feberen stiger og trangen til å kaste opp blir stadig verre.

Hun er ikke sliten. Hun er syk.

– Det er ingen som ønsker å ligge i sengen mens livet passerer utenfor rullegardinen, sier Line.

(Saken fortsetter under bildet)

SENGELIGGENDE: Når Line har vært på sitt verste, har hun ligget i sengen i flere måneder i strekk. Ute av stand til å delta i hverdagen.

SENGELIGGENDE: Når Line har vært på sitt verste, har hun ligget i sengen i flere måneder i strekk. Ute av stand til å delta i hverdagen. Foto:

Les også: Anna Elise (11) ble rammet av ME: – Jeg savner å være mer sammen med vennene mine

Feildiagnostisert i seks år

Hele denne tiden tror Line at hun lider av en hjerneskade, som hun fikk diagnose på etter en betennelsen hun fikk på hjernen i 2011.

Etter å ha vært feildiagnostisert i seks år finner de endelig ut av hva som feiler henne.

– Etter det handlet dagene stort sett om ME. Hadde jeg visst det fra starten kunne jeg tilpasset aktivitet og kanskje unngått å bli så dårlig, sier hun og kikker bekreftende bort ektemannen.

– Man har jo ikke noe annet valg enn å stå i det når den du er glad i blir syk. Dette har vært vanskeligere enn vi hadde trodd, men vi er nødt til å være optimistiske og positive, selv om vi har tøffe dager, sier Frode.

Les også: Hodepinen herjet og ansiktet svulmet opp: – Bakteriene spiste seg igjennom kraniet

Vanskelig å være mor

Familielivet har blitt vanskeligere for Frode og Line, som har to barn hver. Til barna har Frode og Line forklart sykdommen ved å sammenligne Line som en gammel iPhone med redusert ladekapasitet, og rullestolen forklares som en form for powerbank. Og for Line handler livet om å spare opp så mye strøm som mulig.

Line forteller at hun vipper mellom en mild og moderat grad av ME.

– Det betyr at jeg fremdeles til tider klarer å gå rundt i huset, og på mine gode dager kan jeg lage middag. Jeg forsøker å holde meg våken lenge nok til å være sammen med ungene mine.

Når Line kjenner en symptomforverring, er hun nødt til å tvinge seg selv til å hvile.

– En mor kan ikke bare la vær å være en mor, sier Frode.

– Men noen ganger har jeg ikke noe annet valg. Hvis jeg ikke lytter til kroppen min, så vil den til slutt ikke fungere lenger, sier Line og gnir seg i øynene.

Det har vært en lang dag. Og ved selv den minste aktivitet kan hun få sykelig utmattelse og symptomforverring. Som for eksempel ved et intervju slik som dette.

– Jeg får uvanlige reaksjoner av vanlig aktivitet. Jeg kan miste synet, hørselen eller kaste opp etter å ha hengt opp en klesvask, forteller hun.

– Jo mer vi tilpasser oss sykdommen, jo mindre sykdomstrykk får Line. Men det betyr likevel ikke at hun kan hvile seg frisk, forteller Frode.

(Saken fortsetter under bildet)

MILLIONS MISSING: Lørdag 12. mai ble den internasjonale ME-dagen markert i Tønsberg av det internasjonale nettverket ME Action, med synlighetsaksjonen MillionsMissing.

MILLIONS MISSING: Lørdag 12. mai ble den internasjonale ME-dagen markert i Tønsberg av det internasjonale nettverket ME Action, med synlighetsaksjonen MillionsMissing. Foto:

Les også: Hanne reiste til London: – Det tok en halvtime å finne ut av det norske leger har fundert på i sju år

 «Det er jo ikke rart at en blir syk når en bare ligger inne»

Line møter mye fordommer fra mennesker som har (velmente) råd om hva hun bør gjøre for å bli frisk. Det meste stammer fra uvitenhet.

Setninger som: «Det hjelper nok å komme seg ut og møte andre mennesker», «Det er jo ikke rart at en blir syk når en bare ligger inne» og «Jeg har en kusine som har en venninne som tenkte seg frisk» har hun hørt altfor mange ganger.

Men Line vet at sjansene for å bli frisk er liten. Kun fem prosent som er diagnostisert med ME blir friske. Og det finnes ingen medisin som hjelper.

– Det finnes de som mener at en blir bedre av gradert trening og kognitiv terapi, men nå har det faktisk blitt bevist at dette forverrer sykdomsforløpet. Det er dessverre mange som er feildiagnostisert, og det er herfra alle disse solskinnshistoriene stammer fra. Hvis noen har trent seg friske fra ME, så har de ikke hatt ME, forklarer hun.

Vil slå hull på myter

Line ønsker å stå fram med denne sykdommen i håp om å slå hull på flere myter, og på den måten fjerne litt av stigmaet som ME-pasienter utsettes for i hverdagen.

– Det er viktig at folk forstår at ME rammer blindt. Det er ikke en latmannssykdom. Det er heller ikke flinkiser som bare er utbrent. Og det er ikke sånn at alle som har ME ligger i et mørkt rom. Sykdommen kommer i flere grader og varianter, og symptomene kan variere fra time til time, sier hun.

– Hovedmålet mitt er at mannen i gata skal forstå hva ME går ut på. Det handler ikke om å være sliten. Det handler om å være syk. Sykdommen påvirker hele kroppens funksjoner, og selv det å overlevere en setning kan til tider være umulig, legger hun til.

Line begynner å slite med å formulere seg. Hun må få hjelp til å få fram det hun ønsker å si. Og for en som en gang hadde et stort vokabular, var samfunnsengasjert og som likte å tale høyt om viktige ting, er dette vanskelig å takle.

– Det er viktig å gå på barrikadene og tale denne saken for dem som ikke orker å ytre et eneste ord, mener ektemannen.

(Saken fortsetter under bildet)

BELASTENDE: I en kronikk skriver Line at å bli diagnostisert med en omstridt sykdom, en med kontroverser og myter knyttet til seg, er belastende. Ikke bare for henne, men også for de pårørende.

BELASTENDE: I en kronikk skriver Line at å bli diagnostisert med en omstridt sykdom, en med kontroverser og myter knyttet til seg, er belastende. Ikke bare for henne, men også for de pårørende. Foto:

Les også: Jan Olav (37) gikk ned 65 kg på ett år: – Jeg fantaserte om å sette skudd med sukker intravenøst

Vanskelig å holde seg positiv

Line synes det er vanskelig å holde seg positiv. Særlig når hun leser om alle som blir virkelig syke. Alle som er sykere enn det hun er akkurat nå.

– Jeg er kjemperedd for å bli dårligere, sier hun.

– Men jeg er heldig som fikk diagnosen i en tid hvor man opplever flere fremskritt på forskningsfronten. Jeg vil nok møte mindre stigma enn det de før meg har gjort, og nå har jeg mulighet til å se fram mot ny forskning.

Å ha en omstridt og kontroversiell sykdom er belastende. Det er flaut.

Fakta om ME

  • ME (Myalgisk Encefalopati) er en invalidiserende nevroimmunolisk sykdom som kan gi energisvikt i alle kroppens organsystemer.
  • Den karakteriseres ved sykelig utmattelse og symptomforverring etter minimal aktivitet
  • Sykdommen fører til dysregulering av immunsystemet, sentralnervesystemet og energiomsetningen i kroppen
  • ME påvirker også hjernen, muskler, mage/tarm, hjerte og blodomløp
  • Den kjennetegnes ved inntil 60 ulike symptomer og er sterkt funksjonsnedsettende
  • Det er ingen ukjent årsak bak sykdommen
  • Den kan ramme alle

Les mer om sykdommen på ME-foreningens nettsider.

Artikkeltags