Kona til Tor-Inge Nordnes i Larvik har fått faste vakter av kommunen hvor hun skal pleie sin syke mann. Det betyr full innsats 79 timer i uka.

– Kommunen sier hun må regne med å stille opp, sier muskelsyke Tor-Inge Nordnes

Tor-Inge Nordnes lider av den progressive muskelsykdommen Becker muskeldystrofi.

I november fikk han pusteproblemer, en vanlig følge av sykdommen, og lå til overvåking på Tønsberg sykehus fram til mars.

I respirator - må ha tilsyn 14 timer i døgnet

Han er avhengig av elektrisk rullestol og bruker respirator, noe som gjør at han sliter med å snakke. Han trenger tilsyn 24 timer i døgnet.

– I begynnelsen skulle min kone hjelpe til med å dekke vakter. Dette gjør hun fremdeles, sier Tor-Inge, over et halvt år etter at han ble skrevet ut fra sykehuset.

Dekket 119 timer i uka

I starten dekket kona hele 119 timer i uka. Men fortsatt er det kona Alfreda som står for nesten halvparten av omsorgen hjemme i Stavern. Av kommunen har hun fått faste vakter. I stedet for at kommunen sender sine egne ansatte må Alfreda ta ansvar 79 timer – i uka.

Hun mottar kun omsorgslønn for 20 av dem.

– Når noen er syke er jeg nødt til å steppe inn og ta vaktene deres i tillegg. Jeg vil ikke at Tor-Inge skal lide. Han er mannen min, sier Alfreda Auma Nordnes.

Får ikke søvn i helgen

48 av ukas arbeidstimer er fra lørdag klokken 08.00 til mandag klokken 08.00, hvor hun ikke får søvn. Tor-Inge og Alfreda søkte kommunen om avlastning annenhver helg, men fikk kun innvilget avlastning hver fjerde helg.

– Hvorfor må jeg jobbe? Jeg har ingen kontrakt med kommunen. Jeg har ingen fritid og kan ikke reise langt utenfor hjemmet, fordi jeg må tilbake igjen, sier Alfreda.

Etter avslaget fikk Tor-Inge nok og kontaktet ØP.

Har ikke personell til å dekke vaktene

Årsaken til Alfredas tunge arbeidsbyrde er at kommunen ikke har personell nok til å dekke vaktene, ifølge Tor-Inge.

– De sier at hun er min kone og må regne med å stille opp. Men når det går ut over hennes helse med så mange vakter hun må dekke, blir jeg irritert og sint, sier Tor–Inge, som også bor sammen med stedattera si.

– Alternativet er å sende meg på sykehjemmet, men dit vil jeg ikke. Jeg er en familiefar som liker å ha mine kjære rundt meg. Samtidig vil jeg at kona mi skal få fri.

Tor-Inge har vært i kontakt med Pasientombudet. I et brev skriver de at ansvaret for omsorgen ligger hos kommunen.

«Din ektefelle har ingen plikt å yte omsorg for deg, det er kommunens helse- og omsorgstjeneste som skal gi forsvarlige tjenester», heter det blant annet i brevet fra ombudet.

Tove Akre, RE-leder for omsorg sentrum og sørvest, sier hun må sette seg mer inn i saken før hun kan kommentere den.

– Føler meg fanget i eget hjem

Tor-Inge Nordnes ønsker seg brukerstyrt personlig assistent (BPA), men regler gjør at han er nødt til å flytte for å få innvilget søknaden.

I utgangspunktet oppfyller han søknadskriteriene til BPA, men et av kravene er at assistentene skal ha tilgang til eget kontor, med muligheter til å trakte kaffe, koke te og bruke PC, i tillegg til eget toalett.

Utgiftene til et slikt rom må Tor-Inge dekke selv hvis han fortsatt skal bo der han gjør nå.

– BPA hadde gjort alt mye enklere. De kan brukes til så mye mer. Med BPA kunne jeg for eksempel reist en tur til Danmark, sier Tor-Inge.

– Jeg føler meg fanget i eget hjem.

Situasjonen forverres av at han ble fratatt førerkortet etter sykehusinnleggelsen i november.

– Det er bare et fåtall av hjemmesykepleien som tør kjøre bilen min. Og det er begrenset hvor de kan kjøre på grunn av vaktskifte.

Tor-Inge har fått tilbud om to boliger av kommunen, men ingen av dem var skikket til rullestolbruk og en familie på tre.

Kommunen innvilget leilighet på Tårngården da han ble skrevet ut fra sykehuset i mars – helt uten at Tor Inge søkte om det og helt uten å ha forhørt seg med han og familien først.

– Jeg ble fortalt at jeg skulle på rehabilitering. Da jeg ankom Tårngården med min kone og to sykepleiere fra sykehuset, ble vi overrasket. Leiligheten var totalt tom. Og der skulle jeg bo. Leiligheten var så liten at jeg måtte bo der alene, sier han.

Tor-Inge takket nei og flyttet hjem til Stavern igjen. Han ønsker fortsatt å bo sammen med familien. Heller ikke leiligheten han fikk tilbud om på Østre Halsen var store nok.

– Jeg snakket med boligkontoret om at jeg trengte større plass. De bygger nye omsorgsboliger, men de er ikke tilpasset familier, sier han.

Fakta: Dette er muskeldystrofi

- Muskeldystrofi er en fellesbetegnelse på arvelige sykdommer som primært angriper skjelettmuskelfibrene.

- Beckers muskeldystrofi er kjønnsbundet (X-bundet), og forekommer derfor nesten utelukkende hos gutter.

- Sykdommen viser seg som regel først ved gangvansker.

- Når/hvis gangfunksjonen opphører, er det stor tendens til utvikling av ryggskjevhet og nedsatt pustefunksjon.

- I Norge rammes 4-5 guttebarn av tilstanden hvert år.

- Det finnes per i dag ingen helbredende behandling.

Kilde: Frambu.no